日時: 2月10日（日）10:00～12:30

定員: 30人

出演:

香取 久之さん（希少難病ネットつながる-Rare Disease net TSUNAGARU-）

1970年東京下町生まれ。1987年の発症以降、これまでに告げられた病名は疑いも含めアイザックス症候群、線維筋痛症(FM)、複合性局所疼痛症候群(CRPS)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)など多数。

1994年大塚製薬株式会社に入社。MR(医薬情報担当者)、コールセンター立上げ・運営・スタッフ教育等に従事。2010年1月、20年を超える闘病生活を経てようやく出逢えた同病患者数名とともにアイザックス症候群の患者会を立ち上げ副代表として活動、研究奨励分野への認定を果たす(2015年7月指定難病認定)。

活動を進める中で約7,000疾患にもおよぶ国の支援対象とならない希少難病の存在を知り2013年に患者会を退会。同年、約20年間勤務した会社を退職。2015年、希少難病ネットつながるを設立。活動をさらに発展的なものとするため、2018年12月に東京23区で初となるNPO法人が運営するクリニック（在宅療養支援診療所）を開設。難病や障害の有無に関わらず、やる気や能力のあるすべての人が、当り前に社会参加し自分らしく生きられる『真の一億総活躍社会』の実現を目指し活動を進めている。

麻田 モモカさん（病気と生きるプロジェクト）

2014年5月、特発性多中心性キャッスルマン病の診断を受ける。

希少難病のため情報の少なさから生活の見通しが立たない事、当時は未指定難病だった為トシリズマブ(アクテムラ)が高額で経済的理由から有効な治療が受けられない事といった問題に直面する。

難病患者の生活について調べるうちに、病人でも幸せな気持ちで日常生活を送っていくべきという当たり前の事が、患者側にも世間的にもあまり認識されていない傾向にあるのではないかと考え始める。

2016年、キャッスルマン病患者に対する情報限となる事を目的に、受診記録としてのブログを始める。

受診までの経緯や診断が付くまでの検査内容、通院時の受診内容・処方薬内容・検査結果・かかった医療費を記載。

2017年、『病気と共に人生を楽しむ』をテーマに個人プロジェクト・病気と生きるプロジェクトを立ち上げる。

同年9月、助ける人と助けられたい人を繋ぐマーク・やさしさコネクトマークを製作するためのクラウドファンディングを行い成功、翌年1月に配布を行う。

2018年4月と11月にマーク配布イベントを行う。以後、継続的に資金を集め、マークを製作。

こんな方におすすめ！:

ヘルプマークに興味を持った方や学生、

東京2020オリンピック・パラリンピックボランティア希望者 など